Témoignage Odile - Patiente SEP

Mis à jour le :
2
/
09
/
2022
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Témoignage Odile - Patiente SEP
  • Peux-tu te présenter ?

Odile, “slasheuse” dans le domaine de la réinsertion, l’inclusion et l’accompagnement personnalisé notamment dans l’acceptation de son diagnostic SEP et/ou handicap.

  • Quand as-tu appris que tu étais atteinte de la Sclérose en Plaques ?

En mai 2009 à 27 ans, 7 mois après mon 1er accouchement, on m’a déclaré une ADEM (Encéphalomyélite aiguë disséminée),  j’ai donc été mise sous surveillance IRM tous les 3 mois puis tous les 6 mois puis 1 fois par an jusqu’en Juin 2016, 2 ans et demi après mon 2ème accouchement, on m’a annoncé le diagnostic de la sclérose en plaques.

  • Avais-tu connaissance de cette pathologie ?

Je connaissais cette maladie de nom mais absolument pas de fond.

Le seul comparatif qu’on m’a sorti c’est “Regarde Dominique Farrugia, comme il est bien !”

  • Quels sont tes symptômes ?

Mes premiers symptômes en 2009 pour l’ADEM (Encéphalomyélite aiguë disséminée) ont été des fourmillements incessants qui sont partis du pouce jusqu’en haut de l’épaule avec une atrophie musculaire bras droit.  

Mes premiers symptômes en 2016 (annonce du diagnostic) : une fatigue mise sur le compte d’une année intense, je faisais une surveillance IRM et là, prise de contraste ma vie bascule.

  • La Sclérose en plaques a-t-elle eu un impact sur ton estime de toi ?

La Sclérose en Plaques a eu plusieurs impacts sur moi. Déjà une remise en question sur la façon de vivre, le travail et sa place dans mon quotidien.

Comment continuer de vivre avec passion avec une “épée Damoclès” au-dessus de la tête toute ma vie ? Comment ne pas ressentir que son corps "pourrit" lentement et qu’il est à contre sens de ses projections …?

L’estime de soi en prend forcément un coup surtout lorsqu’on nous dit que la maladie est “dégénérative”, qu’on va “mal” vieillir etc. On a l’impression qu’on nous plomb avant même d’avoir compris, digéré et pris en main notre maladie !

  • De quelle façon la Sclérose en plaques a-t-elle eu des conséquences sur ta féminité ?

La Sclérose en plaques n’a pas eu de conséquences directes sur ma féminité, en revanche les traitements eux me l’ont enlevé en me faisant perdre mes cheveux en abondance, m’infectant les gencives, les voies respiratoires et j’en passe…

Dans l’effet domino où la féminité en prend un coup, notamment au niveau des cheveux, l’estime de soi suit malheureusement le même chemin…

  • As-tu eu un suivi psychologique  ?

Au début de ma maladie aucun suivi ou autre ne m’a été recommandé et/ou conseillé ...

Il y a 4 ans, j’ai décidé de prendre en main mon mental afin de m’aider à guérir de mes blessures et dans l’optique de le renforcer à travers un suivi psychologique régulier qui apporte ses résultats.

Je suis consciente qu’il est difficile d’avouer, de dire qu’on a un suivi avec un professionnel talentueux qui nous aide à prendre le dessus et à mieux gérer ses émotions, surtout dans une société où l’on stigmatise, colle des étiquettes à tout va sur le suivi psychologique. Personnellement je n’ai pas honte de dire que je suis aidée et j’avance chaque jour, chaque mois dans la bonne direction.

  • Y a-t-il eu des mots, des personnes qui t’ont aidée dans ton cheminement d’acceptation ?

Pour trouver le chemin de l’acceptation, je suis partie en école de médecine chinoise pour me retrouver face à moi-même et me couper régulièrement de ma famille et de mon quotidien. Cela m’a permis et appris à prendre du recul, à comprendre certaines choses de la maladie et à retrouver l’apaisement grâce à mon maître en acupression Amaël Ferrando de l’école que je remercie du fond de mon cœur de m’avoir transmis une partie de son savoir en acupression.

Les personnes qui m’aident au quotidien et qui sont précieux mais surtout indispensable dans ma vie de tous les jours :

  • Mes filles Ina 14 ans & Mia 9 ans, de véritables clowns et sources de bonheur au quotidien
  • Mon Mari Olivier, surnommé Doudou del Doudou, un super mega papa, un mari aimant marrant et présent au quotidien
  • Ma mère surnommée Super Manou et mon beau-père Alain surnommé Papi Alain qu’on adore, présents au quotidien mais surtout présents auprès de mes enfants car elle gère les activités périscolaires et les mardis soir
  • Ma meilleure amie Marjorie depuis 25 ans, surnommée Matoune qui a le don de me faire sentir « normale – inchangée » voir plus folle qu’elle à 40 ans
  • Mon meilleur ami Germain surnommé Gaston (pour ses gaffes mais il dira que non) mon partenaire en session d’Urbex, mon directeur artistique sur tous mes projets, mon confident (voir mon psy)
  • Mes amis(es) de Colmar les Alpes, dans mes montagnes où la bienveillance et l’amour y règne été comme hiver surnommé mon havre de paix !
  • Mes amies de folies Aixoises Nadia & Nathalie qui combattent elles aussi contre leur pathologies

  • De quelle façon la Sclérose en plaques a-t-elle eu un impact sur ta vie amoureuse/de couple ?

La Sclérose en plaques a renforcé ma vie amoureuse, même si au début il en était tout autre...

En début de maladie, j’étais jeune et ne souhaitais pas « condamner » à une vie de serviteur mon mari Olivier... Je trouvais ça injuste qu’il ne soit pas tombé sur « une personne en bonne santé »…

Grâce à lui, et à sa capacité d’encaisser, il ne m’a pas lâché, et s’acharne à garder l’espoir que l’avenir ne sera pas sombre car à partir du moment où nous sommes ensemble cela ne peut qu’être que «beau ». Peu importe comment je serais plus tard, là n’est pas la question.

  • Est-ce que la sclérose en plaques a affecté tes relations intimes ? Si oui, de quelle façon ?

Bien évidemment que la Sclérose en plaques a un impact sur sa vie sexuelle, dire le contraire serait mentir. Il faut savoir que lorsque l’estime et la confiance en soi s’évapore, il me paraît difficile de se sentir désirée ou tout simplement ressentir du désir pour son partenaire car la seule chose qu’on souhaite c’est qu’on nous laisse tranquille. Avoir une maladie auto-immune, c’est-à-dire que son propre corps créé, la sexualité n’est plus une priorité et encore un besoin ... Puis viennent les séquelles de la sclérose en plaques avec des envies moins régulières mais à ce qui paraît mieux vaut favoriser la «qualité» plutôt que la «quantité ».... Perso avec mon mari on table sur la « qualité ».

  • As-tu réussi à en parler facilement avec ton partenaire ? Quelle a été sa réaction ?

Au début, c'était difficile d’amener le sujet, car personnellement, je ne comprenais pas non plus et je ne savais pas comment aborder le sujet et trouver le moment opportun.

Par la suite, assez rapidement d’ailleurs, je me suis rendue compte qu’il fallait communiquer sur ce sujet tabou pour le bien-être de mon couple car : Comment faire comprendre des choses aussi personnelles sans passer par le mode : Doudou il faut qu’on parle sexe !!

La discussion est venue facilement car nous partons du principe que la confiance et la communication sont primordiales dans une vie de couple !

Sa réaction a été fidèle à lui-même : compréhension immédiate, objectif prôner la qualité à la quantité.

  • Quelle est pour toi la clé quand la maladie est présente au sein d’un couple ? As-tu des conseils à partager sur le sujet ?

La clé pour un couple c’est la communication, je pars du principe qu’à partir du moment où on prend le temps d’échanger et de partager ce que l’on ressent vraiment au fond de soi à son partenaire est primordial pour l’équilibre d’un couple !

On ne peut pas faire ressentir un mal être sans y poser des mots ! Poser des mots et échanger c’est permettre à l’autre de mieux nous comprendre et ainsi éviter les sources de stress et de tension pour des non-dit !

  • Quel message voudrais-tu passer à une personne atteinte de la sclérose en plaques ?

Mon message pour ma communauté :

  1. Mettez de la communication dans vos relations, vous éviterez les malentendus, les sources et situations de stress qui ne sont pas conseillés pour la sclérose en plaques.
  2. Prenez le temps de connaître votre sclérose en plaques avant de vouloir la faire comprendre aux autres
  3. Acceptez qu’elle fasse partie de votre vie
  4. Continuez à croquer la vie à pleine dent et favorisez l’instant présent !

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  • Quand as-tu appris que tu étais atteinte de la Sclérose en Plaques ?

En mai 2009 à 27 ans, 7 mois après mon 1er accouchement, on m’a déclaré une ADEM (Encéphalomyélite aiguë disséminée),  j’ai donc été mise sous surveillance IRM tous les 3 mois puis tous les 6 mois puis 1 fois par an jusqu’en Juin 2016, 2 ans et demi après mon 2ème accouchement, on m’a annoncé le diagnostic de la sclérose en plaques.

  • Avais-tu connaissance de cette pathologie ?

Je connaissais cette maladie de nom mais absolument pas de fond.

Le seul comparatif qu’on m’a sorti c’est “Regarde Dominique Farrugia, comme il est bien !”

  • Quels sont tes symptômes ?

Mes premiers symptômes en 2009 pour l’ADEM (Encéphalomyélite aiguë disséminée) ont été des fourmillements incessants qui sont partis du pouce jusqu’en haut de l’épaule avec une atrophie musculaire bras droit.  

Mes premiers symptômes en 2016 (annonce du diagnostic) : une fatigue mise sur le compte d’une année intense, je faisais une surveillance IRM et là, prise de contraste ma vie bascule.

  • La Sclérose en plaques a-t-elle eu un impact sur ton estime de toi ?

La Sclérose en Plaques a eu plusieurs impacts sur moi. Déjà une remise en question sur la façon de vivre, le travail et sa place dans mon quotidien.

Comment continuer de vivre avec passion avec une “épée Damoclès” au-dessus de la tête toute ma vie ? Comment ne pas ressentir que son corps "pourrit" lentement et qu’il est à contre sens de ses projections …?

L’estime de soi en prend forcément un coup surtout lorsqu’on nous dit que la maladie est “dégénérative”, qu’on va “mal” vieillir etc. On a l’impression qu’on nous plomb avant même d’avoir compris, digéré et pris en main notre maladie !

  • De quelle façon la Sclérose en plaques a-t-elle eu des conséquences sur ta féminité ?

La Sclérose en plaques n’a pas eu de conséquences directes sur ma féminité, en revanche les traitements eux me l’ont enlevé en me faisant perdre mes cheveux en abondance, m’infectant les gencives, les voies respiratoires et j’en passe…

Dans l’effet domino où la féminité en prend un coup, notamment au niveau des cheveux, l’estime de soi suit malheureusement le même chemin…

  • As-tu eu un suivi psychologique  ?

Au début de ma maladie aucun suivi ou autre ne m’a été recommandé et/ou conseillé ...

Il y a 4 ans, j’ai décidé de prendre en main mon mental afin de m’aider à guérir de mes blessures et dans l’optique de le renforcer à travers un suivi psychologique régulier qui apporte ses résultats.

Je suis consciente qu’il est difficile d’avouer, de dire qu’on a un suivi avec un professionnel talentueux qui nous aide à prendre le dessus et à mieux gérer ses émotions, surtout dans une société où l’on stigmatise, colle des étiquettes à tout va sur le suivi psychologique. Personnellement je n’ai pas honte de dire que je suis aidée et j’avance chaque jour, chaque mois dans la bonne direction.

  • Y a-t-il eu des mots, des personnes qui t’ont aidée dans ton cheminement d’acceptation ?

Pour trouver le chemin de l’acceptation, je suis partie en école de médecine chinoise pour me retrouver face à moi-même et me couper régulièrement de ma famille et de mon quotidien. Cela m’a permis et appris à prendre du recul, à comprendre certaines choses de la maladie et à retrouver l’apaisement grâce à mon maître en acupression Amaël Ferrando de l’école que je remercie du fond de mon cœur de m’avoir transmis une partie de son savoir en acupression.

Les personnes qui m’aident au quotidien et qui sont précieux mais surtout indispensable dans ma vie de tous les jours :

  • Mes filles Ina 14 ans & Mia 9 ans, de véritables clowns et sources de bonheur au quotidien
  • Mon Mari Olivier, surnommé Doudou del Doudou, un super mega papa, un mari aimant marrant et présent au quotidien
  • Ma mère surnommée Super Manou et mon beau-père Alain surnommé Papi Alain qu’on adore, présents au quotidien mais surtout présents auprès de mes enfants car elle gère les activités périscolaires et les mardis soir
  • Ma meilleure amie Marjorie depuis 25 ans, surnommée Matoune qui a le don de me faire sentir « normale – inchangée » voir plus folle qu’elle à 40 ans
  • Mon meilleur ami Germain surnommé Gaston (pour ses gaffes mais il dira que non) mon partenaire en session d’Urbex, mon directeur artistique sur tous mes projets, mon confident (voir mon psy)
  • Mes amis(es) de Colmar les Alpes, dans mes montagnes où la bienveillance et l’amour y règne été comme hiver surnommé mon havre de paix !
  • Mes amies de folies Aixoises Nadia & Nathalie qui combattent elles aussi contre leur pathologies

  • De quelle façon la Sclérose en plaques a-t-elle eu un impact sur ta vie amoureuse/de couple ?

La Sclérose en plaques a renforcé ma vie amoureuse, même si au début il en était tout autre...

En début de maladie, j’étais jeune et ne souhaitais pas « condamner » à une vie de serviteur mon mari Olivier... Je trouvais ça injuste qu’il ne soit pas tombé sur « une personne en bonne santé »…

Grâce à lui, et à sa capacité d’encaisser, il ne m’a pas lâché, et s’acharne à garder l’espoir que l’avenir ne sera pas sombre car à partir du moment où nous sommes ensemble cela ne peut qu’être que «beau ». Peu importe comment je serais plus tard, là n’est pas la question.

  • Est-ce que la sclérose en plaques a affecté tes relations intimes ? Si oui, de quelle façon ?

Bien évidemment que la Sclérose en plaques a un impact sur sa vie sexuelle, dire le contraire serait mentir. Il faut savoir que lorsque l’estime et la confiance en soi s’évapore, il me paraît difficile de se sentir désirée ou tout simplement ressentir du désir pour son partenaire car la seule chose qu’on souhaite c’est qu’on nous laisse tranquille. Avoir une maladie auto-immune, c’est-à-dire que son propre corps créé, la sexualité n’est plus une priorité et encore un besoin ... Puis viennent les séquelles de la sclérose en plaques avec des envies moins régulières mais à ce qui paraît mieux vaut favoriser la «qualité» plutôt que la «quantité ».... Perso avec mon mari on table sur la « qualité ».

  • As-tu réussi à en parler facilement avec ton partenaire ? Quelle a été sa réaction ?

Au début, c'était difficile d’amener le sujet, car personnellement, je ne comprenais pas non plus et je ne savais pas comment aborder le sujet et trouver le moment opportun.

Par la suite, assez rapidement d’ailleurs, je me suis rendue compte qu’il fallait communiquer sur ce sujet tabou pour le bien-être de mon couple car : Comment faire comprendre des choses aussi personnelles sans passer par le mode : Doudou il faut qu’on parle sexe !!

La discussion est venue facilement car nous partons du principe que la confiance et la communication sont primordiales dans une vie de couple !

Sa réaction a été fidèle à lui-même : compréhension immédiate, objectif prôner la qualité à la quantité.

  • Quelle est pour toi la clé quand la maladie est présente au sein d’un couple ? As-tu des conseils à partager sur le sujet ?

La clé pour un couple c’est la communication, je pars du principe qu’à partir du moment où on prend le temps d’échanger et de partager ce que l’on ressent vraiment au fond de soi à son partenaire est primordial pour l’équilibre d’un couple !

On ne peut pas faire ressentir un mal être sans y poser des mots ! Poser des mots et échanger c’est permettre à l’autre de mieux nous comprendre et ainsi éviter les sources de stress et de tension pour des non-dit !

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  1. Mettez de la communication dans vos relations, vous éviterez les malentendus, les sources et situations de stress qui ne sont pas conseillés pour la sclérose en plaques.
  2. Prenez le temps de connaître votre sclérose en plaques avant de vouloir la faire comprendre aux autres
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