Les associations
- L’AFSEP :
L’association française des sclérosés en plaques existe depuis près de 60 ans et réunit les personnes atteintes, les parents, amis et sympathisants. Elle permet de créer du lien entre les patients et de vous informer sur vos droits. Elle informe, aide, représente et défend les parties prenantes auprès des médias et des pouvoirs publics.
L’association dispose d’un service social, d’un pôle juridique, d’un pôle formation et d’une ligne d’écoute (0805691379, service et appel gratuit). Elle propose un magazine, des ateliers en présentiel ou en distanciel sur différents thèmes : naturopathie, mémoire, sophrologie, socio-esthétique, sexo-thérapie, sport adapté, art-thérapie, musicothérapie, yoga adapté…
Pour consulter le site : https://afsep.fr/
- SEP’Avenir :
Est une association de patients pour les patients.
Fondée en 2018, l’association se donne pour but de lutter contre l’isolement, pallier au manque d’information et soutenir les patients et leur entourage.
Une demande de parrainage vous permettra d’obtenir un accompagnement personnalisé au quotidien. Les parrains ou les marraines sont des personnes bénévoles qui écoutent, rassurent, conseillent, sans aucun jugement.
Un groupe fermé Facebook permet également de partager son vécu, ses expériences et trouver de nombreux conseils.
L’association organise également régulièrement des conférences.
Lien pour consulter le site : https://sepavenir.org/
- Notre sclérose :
Depuis sa création en 2007, l’enjeu majeur de l’Association Notre Sclérose est de mettre les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé.
Elle propose des témoignages, du contenu réalisé avec des professionnels de santé, pour mieux informer les patients et leurs proches, des services innovants et originaux comme une application smartphone et une communauté d’entraide entre patients.
Elle soutient également la recherche en participant à des travaux de recherche.
Pour consulter le site : https://www.notresclerose.org/
Les applications numériques
- Ma vie avec la sclérose en plaques
Cette application gratuite a été créée par l’association Notre sclérose en collaboration avec des professionnels de santé du CHU de Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse.
A travers une histoire illustrée et interactive, on accède à des informations et des conseils pour mieux vivre avec sa pathologie.
De nombreuses thématiques sont abordées :
Pour télécharger l’application : sur Apple Store et Google Play.
- Cleo
Cleo est une application personnalisée pour mieux vivre avec la sclérose en plaques qui offre :
➔ Du contenu personnalisé (Des informations, vidéos et conseils pour mieux vivre au quotidien avec la sclérose en plaques)
➔ Un journal de bord (pour l'évolution de vos données de santé et avoir la possibilité de les partager avec votre équipe soignante. Programmer des rappels concernant votre prise en charge, bilan biologique, IRM, ou rendez-vous).
➔ Des programmes élaborés par des professionnels de santé spécifiquement conçus pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques.
Pour télécharger l’application: sur Apple Store et Google Play
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