Margot, 36 ans, jeune maman, nous livre le témoignage de son accident vasculaire cérébral (AVC) survenu à seulement 33 ans. Après plusieurs mois de prise en charge et de rééducation, Margot n’a pas perdu espoir de reprendre une activité professionnelle.
Voici ses conseils sur la reprise du travail post-AVC
Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Margot, j’ai 36 ans, un petit garçon de 4 ans, je suis professeur certifiée d’arts plastiques, 2e jumelle (et deux autres frères) et en couple depuis 8 ans.
A quel âge avez-vous déclaré votre AVC ?
J’avais 33 ans et demi donc pas l’âge de faire un AVC, si on suit les chiffres officiels.
Pouvez-vous nous parler de la survenue de votre AVC en quelques lignes ?
J’ai commencé à me sentir mal le samedi 17 novembre 2018, avec une sensation de vertige généralisé que j’ai bêtement mis sur le compte d’une hypoglycémie (je n’avais quasiment rien mangé la veille), mais une fois mon petit-déjeuner pris, je suis repartie m’allonger une vingtaine de minutes. Comme ça ne passait pas -et pire, ça empirait- je suis venue rejoindre mon conjoint qui était avec notre bébé dans la salle de bain. J’étais tellement persuadée que ça passerait que je l’ai laissé partir travailler.
Mais 30 minutes après son départ, j’ai pris conscience que là, ça devenait inquiétant et j’ai appelé les secours, car je commençais à sentir les premiers signes de l’AVC s’installer.
Est-ce que vous étiez sensibilisée à l’AVC ? Aviez-vous déjà entendu parler de l’AVC ? Quelle était votre représentation de cette pathologie ?
Je connaissais cette maladie car ma grand-mère en a fait un en 2007 qui ne lui avait laissé aucune séquelle puis mon frère en 2014 (pour une raison totalement différente de la mienne).
J’avais également été formée aux gestes de premiers secours dans le cadre de ma formation.
J’avais peur des AVC. J’ai d’ailleurs été interrogée là-dessus lors de mon examen final.
J’étais bien placée pour savoir que l’AVC ne touchait pas que les personnes âgées, mais quand ça m’est arrivé, alors que j’avais progressivement tous les signes qui commençaient à s'installer, ma première pensée était : « Mais non, ce n’est pas possible ! Tu as 33 ans ! ».
Comment s’est déroulée votre rééducation ?
J’ai été en centre de rééducation de fin novembre 2018 à mi-avril 2019 en hospitalisation complète et en hôpital de jour 6 mois encore.
J’avais un très gros planning de rééducation avec kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie, psychomotricité, balnéothérapie… C’était intensif, mais je sais que c’est grâce à l’immense travail que mes soignants m’ont fait mener que j’ai bien récupéré et je leur dois énormément.
Puis au bout d’un an, j’ai commencé la rééducation en libéral de mon côté. Aujourd’hui, je fais de l’orthophonie 2 fois par semaine, de la kinésithérapie 2 fois par semaine. Je bénéficie d’un suivi psychologique une fois par semaine et je suis dans un protocole de soin au CHU de Bordeaux, basé sur la rTMS (la Stimulation Magnétique Transcrânienne répétitive).
Je sais que j’en ai encore pour des années, mais les progrès peuvent continuer pendant des années donc je m’accroche.
Vous étiez professeur d’arts plastiques avant votre AVC, est-ce que le dessin vous a aidé pendant votre convalescence ?
Oui. Clairement.
Je ne pouvais quasiment plus écrire alors pour raconter mon histoire à mon fils, il fallait que je trouve un autre biais.
Mon fils avait 14 mois quand ça m’est arrivé donc il fallait que je lui explique pourquoi, du jour au lendemain, je suis partie de la maison et quelle maladie m’avait touchée.
Quelles sont vos séquelles aujourd’hui ?
Je suis aphasique (perte partielle ou complète de la capacité à s’exprimer), c’est un trouble du langage. Grâce au travail de mes orthophonistes, elle est aujourd’hui modérée, mais cela affecte mon écriture (surtout à la main), la lecture, la compréhension de certaines choses, la conjugaison et la syntaxe.
Je souffre également d’une apraxie (perte partielle ou complète de la capacité à exécuter des mouvements volontaires) du discours, je ne sais pas mobiliser correctement les muscles de mon visage donc les sons sortent parfois déformés et cela me donne un bégaiement et un accent. J’ai aussi un trouble articulatoire, la dysarthrie (incapacité à articuler les mots de façon normale).
J’ai également une hémiparésie (paralysie d’un côté du corps) droite légère, c’est-à-dire une faiblesse musculaire localisée à droite.
Mais aussi des douleurs neuropathiques au pied droit avec des douleurs chroniques (pied engourdi, froid, comme ligoté, serré dans un étau, avec des fourmillements, des décharges électriques et des sensations comme si on me passait des aiguilles sous les ongles de pied).
Je souffre également de troubles cognitifs associées, d’hyperesthésies (hypersensibilités) au bruit, à la lumière et aux odeurs et d’une très grande fatigue neurologique.
Et j’ai un gros souci qui est inexpliqué à ce jour : si je sature cognitivement, je fais des crises de mutisme (je ne peux alors plus du tout parler) qui durent entre quelques heures à 18h, avec une récurrence d’un épisode toutes les 6 semaines en moyenne.
Pensiez-vous reprendre une activité professionnelle pendant votre rééducation ?
J’y croyais à fond !
J’étais persuadée qu’au printemps 2019,je serai de nouveau devant une classe (on est au printemps 2022 et ce n’est toujours pas le cas !).
Mais ce n’est pas parce que je n’ai toujours pas réussi que je baisse les bras. Je voudrais vraiment y arriver et retrouver des classes et des élèves. Ce sont les crises de mutisme qui me stressent le plus, car si ça m’arrive devant une classe, c’est l’angoisse totale.
Votre métier de professeur d’arts plastiques ne vous semble donc plus compatible avec vos séquelles ?
Non.
Un professeur d’arts plastiques certifié, comme moi, assure un service de 18h minimum et a donc 18 classes différentes(en réalité on est souvent obligé de prendre une voire deux classes en plus donc on a plutôt 19 classes).Cela fait donc un nombre considérable d’élèves, donc de corrections, de bulletins, de conseils de classe, de réunions… Et c’est un cours très dynamique avec du bruit en continu, car on partage beaucoup, on discute, on échange, on manipule donc cela ne peut pas se faire dans le silence.
Or, le bruit est pour moi un gros problème, car cela peut me déclencher des crises de mutisme et je ne conçois pas le cours d’arts plastiques comme un cours magistral et dans un silence absolu. Si je dois continuer à exercer, je ne veux pas que ce soit fait aux dépens de mes élèves et qu’ils s’ennuient.
Je suis actuellement en poste adapté de courte durée au CNED (Centre national d’enseignement à distance) et je corrige des copies qu’on m’envoie à mon domicile. Je suis donc toujours prof d’arts plastiques, mais différemment…
Quelles sont les choses que vous avez mises en place afin de reprendre une activité professionnelle ?
Je pense qu’il y a de quoi écrire une encyclopédie !
Je suis fonctionnaire et tout le monde me disait : « Oh, ça va ! T’as la sécurité de l’emploi, on ne peut pas te virer !»
Oui, ok, mais ce n’est pas pour autant que cela a été facile. Cela a même été un chemin de croix, car dans l’administration française, tout est excessivement compliqué !
J’ai entamé la procédure de retour à l’emploi 18 mois après mon AVC et tous mes interlocuteurs me disaient que je stressais inutilement et que je m’y prenais trop tôt… Mais mon intuition me disait que je devais le faire. J’ai bien fait de m’écouter, car le retour à l’emploi m’a pris 21 mois de procédures !
J’ai dû passer par des expertises, des commissions, des rendez-vous avec près de 8 services administratifs différents…J’ai passé des semaines entières à monter des dossiers papiers et internet, j’ai dépensé près de 150€ en lettres recommandées… Je me suis rendu compte que les gens qui bossaient dans ces services-là ne savaient même pas ce que faisait leur voisin de bureau tant cette bureaucratie est déshumanisée et déshumanisante pour les agents du rectorat.
Et comme dans quasiment toute la fonction publique, ils sont en sous-effectifs donc tous les dossiers traînent. J’ai trouvé ça exténuant, humiliant et terriblement violent, j’étais loin d’imaginer que vouloir travailler me coûterait autant !
J’ai aussi été en contact avec des gens qui vraisemblablement, alors qu’ils bossent dans des services dédiés au handicap, refusent de comprendre ma situation de vie et il a fallu que je tape du poing sur la table pour me faire respecter (ce qui m’a évidemment été reproché par la suite).
Auriez-vous des conseils à donner à une autre personne qui souhaite reprendre le travail à la suite d’un AVC ?
De se faire aider au maximum par un tiers, de voir un(e) assistant(e) social(e), de garder des copies papiers et numériques de tous les documents avec les dates, de toujours demander un mail récapitulatif après un coup de téléphone et de ne pas se décourager.
Vous seul savez ce que vous valez et voulez. Ne laissez personne vous décourager !
Vous pouvez remettre les gens à leur place si vous constatez qu’ils dépassent les limites. Moi, je n’ai aucun complexe à leur dire « Bon, visiblement vous n’avez aucune idée de ce que c’est d’avoir un AVC à 30 piges donc on va reprendre depuis le début, car là, on est très mal parti ! »
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