Les soins de support visent à assurer à la personne malade la meilleure qualité de vie possible, tant sur le plan physique que psychologique et social, notamment en réduisant les effets de la maladie et les effets secondaires des traitements, particulièrement dans le cas du cancer.
Qu’est-ce qu’on entend par soins de support ?
Les soins de support concernent l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’affections de longue durée (ALD) comme le cancer, pendant et après la maladie. Ils sont dispensés parallèlement aux traitements ciblant spécifiquement la maladie et prennent en compte la diversité des besoins du patient, ainsi que ceux de son entourage, quel que soit le lieu de soin.
Les soins de support en oncologie
Les soins oncologiques de support sont une application spécifique des soins de support dans le contexte du cancer et font intégralement partie du parcours de soins des patients. Comme les soins dispensés dans le cadre des maladies chroniques, ils visent à améliorer la qualité de vie des patients en soulageant les symptômes physiques, émotionnels et sociaux. Cependant, ils prennent également en considération les symptômes relatifs aux effets secondaires des traitements du cancer (chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie, chirurgie).
Des guides et documents permettant de comprendre le cancer ainsi que les démarches à effectuer sont disponibles sur le site de l’assurance maladie.
Soins de support et soins palliatifs, quelle différence ?
Les soins palliatifs et les soins de support diffèrent dans leurs objectifs, leur moment d’intervention et leur étendue. Tandis que les soins palliatifs visent à assurer aux patients, en phase avancée de la maladie, la meilleure qualité de vie possible (notamment lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces ou adaptés), les soins de support prennent en charge les symptômes liés aux effets de la maladie et de ses traitements et interviennent à toutes les étapes, en complément du traitement de la maladie elle-même.
Quels bénéfices pour les patients ?
La maladie a des répercussions sur tous les aspects de la vie au quotidien. Les soins de support permettent d’abord au patient de soulager les symptômes liés à son affection ou à ses traitements et de gérer sa souffrance physique ou psychologique. Ils favorisent également son autonomie et renforcent ses capacités d’adaptation, notamment en lui permettant d’apprendre à vivre avec les conséquences physiques qu’impose parfois la maladie, à vaincre les difficultés administratives, à reprendre sa vie professionnelle ou encore à rompre son isolement.
Comment accéder aux soins de support ?
Les soins de support, y compris oncologiques, sont programmés à différents moments du parcours de soins par le médecin ou l’équipe médicale et sont dispensés par divers professionnels de santé, en fonction des besoins du patient (médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, diététicien, socio-esthéticienne, etc.).
Ils peuvent être pris en charge à l’hôpital ou dans la structure d’accueil par des professionnels exerçant sur place ou des équipes mobiles. Dans ce cas, l’offre est généralement décrite dans le livret d’accueil. Ils peuvent également être dispensés par des professionnels de proximité, travaillant en libéral, et sont généralement coordonnés par le médecin généraliste.
Vous pouvez retrouver l’ensemble des soins oncologiques de support proposés dans votre région sur le site de l’Institut National du Cancer.
Les soins de support sont-ils remboursés ?
Un « panier de soins de support », incluant certains soins considérés comme indispensables, fait, en partie, voire intégralement, l’objet d’un remboursement par l’assurance maladie. La complémentaire santé (mutuelle, assurance) du patient peut également en assurer une prise en charge partielle ou totale. Il est donc important de se renseigner auprès de la structure d’accueil, des professionnels impliqués, de l’assurance maladie ou de la complémentaire santé pour connaître les modalités de prise en charge.
Les soins de support à domicile
Les infirmiers libéraux, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) peuvent intervenir sur le lieu de vie de la personne malade pour lui dispenser des soins d’hygiène corporelle ou infirmiers. Il est bon de noter que ceux-ci sont pris en charge par l’assurance maladie lorsqu’ils sont prescrits par le médecin. Il est également possible de bénéficier d’une aide dans certaines tâches quotidiennes, notamment celle d’un auxiliaire de vie sociale, d’une aide-ménagère ou d’un technicien de l’intervention sociale et familiale.
Les différents types de soins de support
Les soins de support prennent en charge les conséquences de la maladie et les effets des traitements, lorsqu’ils existent. Ils regroupent notamment :
- L’évaluation et le traitement de la douleur.
- La gestion des effets indésirables des traitements comme la fatigue, les troubles digestifs ou les problèmes de peau.
- L’aide à la reprise d’une activité physique adaptée, pendant ou après la maladie.
- Le soutien psychologique.
- L’aide à l’amélioration de l’estime de soi.
- Le suivi social.
- La consultation diététique en cas de troubles de l’alimentation.
- L’aide à l’arrêt d’une addiction (tabac, alcool, etc.).
- Les soins palliatifs lorsqu’ils sont nécessaires.
Au total, neuf soins composent le « panier de soins de support » pris en charge par l’assurance maladie :
- Quatre sont dits « socle » : prise en charge de la douleur (hypnoanalgésie et analgésie intrathécale), prise en charge diététique et nutritionnelle, accompagnement psychologique, accompagnement social, familial et professionnel.
- Cinq sont complémentaires : aide à la pratique d’une activité physique adaptée, soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité, prise en charge des troubles de la sexualité, conseils d’hygiène de vie (arrêt du tabac, réduction de la consommation d’alcool, etc.), soutien psychologique des proches et des aidants.
Le soutien psychologique
La maladie s’impose, on ne la choisit pas. Il est compréhensible dans ces circonstances d’éprouver des difficultés à l’accepter et à affronter l’épreuve. Pendant et après la maladie, l’image corporelle et l’estime de soi peuvent également être considérablement altérées. Toutes ces situations peuvent affecter la vie quotidienne du malade, mais aussi de son entourage, et engendrer une grande souffrance, voire détresse psychologique. Selon ses besoins, la personne malade peut être orientée vers un professionnel, des groupes de parole ou des associations de patients. Les proches aidants peuvent également bénéficier d’une consultation avec un psychologue, souvent au sein de la structure d’accueil.
La prise en charge de la douleur
La douleur peut survenir à toutes les étapes de la maladie et avoir des retentissements importants sur la qualité de vie des patients. Il est possible de la prévenir et de la soulager à l’aide de médicaments (antalgiques, traitements oncologiques lorsque la douleur est due à la tumeur) ou de techniques médicales et non médicales (sophrologie, hypnose, kinésithérapie, acupuncture, etc.). Il peut être nécessaire de combiner ces différentes méthodes.
La prise en charge diététique et nutritionnelle
La maladie et ses traitements peuvent entraîner une perte d’appétit, des nausées, des difficultés à avaler ou à digérer et modifier le rapport qu’à la personne malade avec la nourriture. Une alimentation adaptée permet faciliter la tolérance aux traitements. En ce sens, le médecin traitant, le diététicien et le médecin nutritionniste peuvent considérablement améliorer la qualité de vie du patient. Ils interviennent de manière différente, mais complémentaire.
Accompagnement social, familial et professionnel
Vivre avec une maladie chronique et une affection de longue durée peut avoir des répercussions sur la vie personnelle, professionnelle, familiale et sociale. Le malade, comme son entourage, peut également rencontrer des difficultés quant aux démarches administratives (hospitalisation, retour à domicile, démarches auprès de l’employeur, etc.). L’assistant de service social est là pour les éclairer, les orienter, les guider et les soutenir.
De même, la reprise du travail est souvent perturbée par les conséquences de la maladie et de ses traitements (douleurs, fatigue, gestes qu’il n’est plus possible de faire, perte de confiance en soi, difficultés à se concentrer, etc.) et nécessiter une adaptation du poste ou du rythme de travail. L’expérience de la maladie peut par ailleurs avoir un impact sur la vision qu’à la personne malade du travail et l’amener à envisager un nouveau projet professionnel. Le médecin du travail, l’assistante du service social ou l’assistante sociale de l’établissement sont alors des interlocuteurs privilégiés.
La pratique d’une activité physique
Si l’on considère l’activité sportive comme soin de support, c’est que les effets d’une activité physique adaptée (APA) sont bénéfiques sur les plans physique et psychique (meilleure tolérance au traitement, amélioration de la mobilité, réduction de la fatigue, réduction du risque de récidive dans le cas du cancer, notamment, etc.). Elle permet également de prévenir l’anxiété, d’améliorer l’estime de soi et de l’image que le patient peut avoir de son corps.
Quels sont les professionnels de santé concernés ?
Dans la prise en charge des soins de support, plusieurs professionnels de santé sont impliqués pour offrir une approche globale et multidisciplinaire aux patients. Les principaux étant le médecin traitant, le médecin de la douleur, le psychiatre, le psychologue, l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, l’orthophoniste, le diététicien, le nutritionniste, l’oncologue ou encore les infirmiers.
Les thérapies et médecines complémentaires
Selon les besoins du patient et de ses symptômes, différentes thérapies pourront être pratiquées. Les professionnels de santé concernés sont aussi divers que le sont les besoins : ostéopathe, sophrologue, praticien en hypnose médicale, acupuncteur, socio-esthéticienne, sexologue, etc.
